Er komt mogelijk toch een automatisch screening van pasgeboren baby’s in Vlaanderen op spinale musculaire atrofie (SMA). Nieuw onderzoek moet gaan bepalen of hier nood aan is en bevoegd Vlaams minister Wouter Beke (CD&V) moet hierna de knoop doorhakken. Als het onderzoek gunstig is, wil Beke naar eigen zeggen de screening overwegen. Dat meldt Het Laatste Nieuws. SMA was de ziekte die het leven van baby Pia bedreigde, tot wanneer een private inzamelactie voldoende middelen (1,9 miljoen EUR) kon verzamelen om het peperdure Novartis-medicament te betalen.

Helaas blijkt Pia niet de enige baby te zijn in Vlaanderen met de dodelijke SMA-ziekte. Ook de vier maanden oude Victor Verdonckt blijkt te lijden aan dezelfde aandoening. Pas een maand geleden werd de ziekte ontdekt in het UZ Leuven, maar mocht de ziekte vroeger zijn ontdekt, zo zeggen zijn ouders, dan was Victor er vandaag beter aan toe. Daarom roepen nu meer en meer mensen op tot screening van deze ziekte. In tal van landen en ook Wallonië gebeurt dat nu reeds via de hielprik.

Komt er dan toch screening in Vlaanderen op Pia-ziekte?

Bij ons heeft de Vlaamse overheid zo’n screening op SMA echter echter altijd tegengehouden – bij monde van voormalig minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V). Huidig welzijnminister Beke wil dit nu echter herbekijken.

“Dat is weliswaar geen beslissing die ik als minister alleen neem. Ik doe dit op advies van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek, een groep onafhankelijke deskundigen”, zo vertelt de CD&V-minister in Het Laatste Nieuws. “In het verleden is geoordeeld dat de voorwaarden om ook te screenen op SMA nog niet vervuld waren. De medische wetenschap evolueert echter razendsnel en het lijkt me aangewezen onze visie te toetsen aan de meest recente inzichten. Ik vraag daarom aan de werkgroep Bevolkingsonderzoek om een nieuw advies op te maken met betrekking op de screening van SMA.”

Eerder deze maand werd bekend dat Novartis, het Zwitserse farmabedrijf dat het peperdure medicijn Zolgensma heeft gemaakt en zo baby Pia kon helpen tegen haar dodelijke spierziekte, volgend jaar het medicijn zal uitdelen aan 100 baby’s die lijden aan dezelfde ziekte. Dit met behulp van een loterijsysteem. Het plan, dat de publieke opinie moest paaien, kon echter ook rekenen op kritiek. Ook de ouders van Victor hebben nu hun bedenkingen: “We hadden al het gevoel dat ons gezin een slecht lotje had getrokken. Plots moeten we letterlijk aan ‘win for life’ deelnemen.”

Lees ook:

De Block wijst Novartis terecht na intrekking patent: “Laat het les zijn”

Novartis gaat Pia-medicament verloten aan 100 gezinnen